Comment savoir si on a l'endométriose

Tu as mal pendant tes règles depuis toujours, et on t'a toujours dit que c'était normal. Tu as des troubles digestifs récurrents que personne n'a jamais reliés à ton cycle. Tu te demandes, depuis quelques mois ou depuis des années, si ce que tu vis a un nom. On ne va pas te faire un diagnostic ici, mais on va t'aider à comprendre les signes qui doivent t'alerter, comment se déroule un vrai parcours diagnostic, et pourquoi il faut en moyenne 7 ans pour identifier une endométriose en France.

Les signes qui doivent t'alerter

L'endométriose touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer. Pourtant, elle reste l'une des maladies gynécologiques les plus mal repérées, parce que ses symptômes ressemblent souvent à "juste des douleurs de règles un peu fortes". Voici ce qui doit vraiment attirer ton attention.

Une douleur qui sort de l'ordinaire

Toutes les douleurs de règles ne sont pas de l'endométriose, rassure-toi. Mais certaines caractéristiques doivent te pousser à consulter :

Le piège, c'est que beaucoup de femmes normalisent ces douleurs depuis l'adolescence. On a grandi en pensant que "c'est comme ça" et on met un point d'honneur à tenir, à ne pas se plaindre. Résultat : on oublie littéralement les épisodes les plus douloureux, parce qu'ils sont devenus la norme.

Des signaux qu'on associe rarement à l'endométriose

C'est souvent là que le diagnostic se joue vraiment. L'endométriose ne se limite pas aux douleurs pelviennes : elle peut se manifester par des troubles digestifs (constipation, ballonnements, douleurs au moment d'aller à la selle), des saignements très abondants, une fatigue chronique qui ne s'explique pas, ou encore des difficultés à concevoir voire des fausses couches précoces. Certaines de ces douleurs persistent d'ailleurs largement en dehors des règles, ce qui explique en grande partie pourquoi tant de femmes ne font pas le lien avec leur cycle avant plusieurs années. Si un désir de grossesse fait partie de tes préoccupations, la série Fertily Diet aborde justement le lien entre alimentation, inflammation et fertilité.

Le délai moyen de diagnostic est de 7 ans après l'apparition des premiers symptômes en France, selon la Haute Autorité de Santé.

"J'ai grandi en pensant que les douleurs étaient normales"

C'est l'histoire d'Aïssa, aujourd'hui coach santé, qui a longtemps vécu avec une endométriose sans le savoir. Ancienne avocate, elle raconte avoir passé vingt ans à normaliser des douleurs de règles très intenses, des saignements abondants et plusieurs fausses couches précoces, sans jamais faire le lien avec une pathologie. C'est un épisode de douleur particulièrement violent au moment d'aller à la selle, coïncidant avec le premier jour de ses règles, qui l'a enfin poussée à consulter, un peu comme une crise d'endométriose qui aurait fini par tout révéler. Le diagnostic tombe à 39 ans : une endométriose de stade 4, l'une des formes les plus étendues de la maladie, présente selon les médecins depuis une vingtaine d'années.

Son témoignage illustre un mécanisme qu'on retrouve chez énormément de femmes : la douleur devient tellement familière qu'on cesse littéralement de la remarquer. "On m'a dit un jour que c'était normal, alors je ne me suis plus jamais plainte", résume-t-elle. Ce n'est pas un manque d'écoute de soi, c'est une adaptation, presque une survie face à un système qui n'a longtemps pas pris ces douleurs au sérieux.

Ce qui rend son histoire particulièrement parlante, c'est le détour qu'a pris son diagnostic. Deux ans avant l'endométriose, un bilan de fertilité classique (fait simplement pour "voir où elle en est") révèle des fibromes utérins. On la rassure : leur localisation n'est pas problématique, sa réserve ovarienne est bonne, elle peut continuer sa vie sans s'alarmer. C'est seulement plus tard, à l'occasion d'une douleur très violente au moment d'aller à la selle, coïncidant avec le premier jour de ses règles, qu'elle consulte à nouveau. Le radiologue qui réalise son IRM lui annonce alors une endométriose sévère, présente "depuis une vingtaine d'années" selon lui.

Ce moment est fait d'émotions contradictoires : un vrai soulagement de mettre enfin un nom sur une douleur qui semblait sortie de nulle part, mais aussi une forme de culpabilité rétrospective. "Comment j'ai pu tout normaliser pendant vingt ans ?", se demande-t-elle. En creusant avec ses proches, elle réalise qu'elle avait même oublié certains épisodes objectivement très douloureux, tant ils faisaient partie de son quotidien. Ce phénomène n'est pas isolé : beaucoup de femmes grandissent avec l'idée, souvent transmise par une mère ou une grande sœur, que la douleur de règles "fait partie du jeu". Cette normalisation, culturelle autant que familiale, retarde très concrètement l'âge auquel on ose consulter, y compris quand le diagnostic n'arrive finalement qu'après 40 ans.

Aïssa raconte l'intégralité de son parcours, de l'errance diagnostique jusqu'à sa reconversion en coach santé, dans une vidéo à retrouver juste ici : le témoignage complet d'Aïssa.

Ce qu'on confond souvent avec l'endométriose

Une partie de la difficulté du diagnostic vient aussi du fait que plusieurs pathologies partagent des symptômes très proches. Les distinguer aide à mieux orienter la discussion avec ton médecin.

L'adénomyose

C'est une cousine proche de l'endométriose : le tissu de type endométrial s'infiltre cette fois directement dans le muscle utérin, plutôt qu'en dehors de l'utérus. On peut avoir une adénomyose sans endométriose, et inversement. Les deux provoquent des douleurs et des règles abondantes très similaires, ce qui explique une partie des confusions de diagnostic.

Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK)

Le SOPK touche lui aussi environ 1 femme sur 10 en âge de procréer. Il se manifeste davantage par des cycles irréguliers, une pilosité excessive ou des difficultés de fertilité liées à l'ovulation, plutôt que par des douleurs pelviennes intenses. Les deux pathologies peuvent cependant coexister chez une même femme.

Le syndrome du côlon irritable

Parce que l'endométriose touche souvent la sphère digestive (ballonnements, constipation, diarrhées), elle est fréquemment confondue avec un simple syndrome du côlon irritable, surtout quand les douleurs pelviennes sont discrètes. Le lien avec le cycle menstruel est justement l'indice qui doit orienter vers une autre piste.

Dans tous les cas, un bilan complet reste indispensable avant de conclure : c'est la combinaison des symptômes, et non un seul d'entre eux, qui oriente vers le bon diagnostic.

Le parcours diagnostic étape par étape

Il n'existe pas un seul test pour diagnostiquer l'endométriose. C'est une combinaison d'éléments qui permet de poser le diagnostic, et le choix du bon praticien fait toute la différence.

La consultation et l'examen clinique

Tout commence par un interrogatoire détaillé : depuis quand as-tu ces douleurs, à quel moment du cycle, sont-elles associées à d'autres troubles (digestifs, urinaires, sexuels) ? Un examen gynécologique peut ensuite être réalisé. C'est une étape essentielle mais qui dépend beaucoup de la formation du praticien : certains médecins sont beaucoup plus sensibilisés à l'endométriose que d'autres.

L'échographie pelvienne spécialisée

C'est l'examen de première intention recommandé par la Haute Autorité de Santé. Elle permet de repérer certaines lésions, notamment au niveau des ovaires. Sa fiabilité dépend énormément de l'expérience du praticien qui la réalise : une échographie standard ne suffit pas toujours, il faut idéalement un praticien formé spécifiquement au repérage de l'endométriose.

L'IRM pelvienne, pour aller plus loin

Quand l'échographie ne suffit pas à confirmer ou à cartographier précisément les lésions, une IRM pelvienne (parfois du corps entier) est prescrite. Elle doit être interprétée par un radiologue spécialisé dans cette pathologie, car une lecture non spécialisée peut passer à côté de lésions profondes.

Les nouveaux outils du diagnostic

La recherche avance vite sur ce sujet. Un test salivaire, l'Endotest, est aujourd'hui évalué par la Haute Autorité de Santé comme un outil complémentaire prometteur. L'intelligence artificielle commence aussi à être utilisée pour aider à l'interprétation des IRM, avec l'objectif de gagner en rapidité et en fiabilité. Ces outils ne remplacent pas l'expertise médicale, ils viennent en soutien.

Pourquoi le diagnostic prend autant de temps

Plusieurs facteurs s'additionnent : la banalisation culturelle des douleurs de règles, la variabilité énorme des symptômes d'une femme à l'autre, et des disparités importantes selon les praticiens rencontrés. Une endométriose peut aussi être asymptomatique et être découverte lors d'un bilan de fertilité, comme ce fut le cas pour Aïssa, dont l'endométriose a d'abord été suspectée à l'occasion d'un bilan de fertilité classique avant d'être confirmée quelques années plus tard.

Il n'existe pas non plus de lien direct entre l'intensité de la douleur ressentie et la sévérité de la maladie : on peut avoir peu de lésions et beaucoup de douleur, ou l'inverse. C'est justement pour cette raison qu'un accompagnement pluridisciplinaire (gynécologue, mais aussi sage-femme formée, naturopathe, coach santé) a tout son sens : chacun apporte une pièce du puzzle.

Ce que tu peux faire dès maintenant

Ce qu'on retient

Une douleur qui ne cède pas avec un antalgique simple, qui revient chaque mois de plus en plus forte, ou qui s'accompagne de troubles digestifs et d'une grande fatigue, mérite une vraie consultation. Le diagnostic repose sur un faisceau d'éléments (interrogatoire, échographie spécialisée, parfois IRM) et sur le bon praticien, formé à cette pathologie encore trop souvent invisibilisée. Tu n'as pas à minimiser ce que tu ressens pour que ce soit pris au sérieux.

FAQ

Est-ce que j'ai forcément de l'endométriose si j'ai mal pendant mes règles ?

Non. Beaucoup de femmes ont des règles douloureuses sans avoir d'endométriose. Ce qui doit alerter, c'est une douleur qui ne cède pas avec un antalgique léger, qui s'aggrave dans le temps, ou qui s'accompagne d'autres symptômes (digestifs, urinaires, fatigue intense).

Peut-on avoir une endométriose sans aucune douleur ?

Oui, certaines formes sont asymptomatiques et sont découvertes à l'occasion d'un bilan de fertilité, sans qu'aucune douleur n'ait jamais alerté la personne concernée.

Vers qui se tourner en premier pour un diagnostic ?

Un gynécologue ou une sage-femme formée au repérage de l'endométriose sont les interlocuteurs de première intention. En cas de doute persistant, un centre expert de l'endométriose peut être une bonne option.

Pour aller plus loin sur Reflet

Cet article n'est qu'un point de départ. Pour comprendre en profondeur les mécanismes de l'endométriose (physiopathologie, inflammation, microbiote, infertilité) et surtout les solutions naturelles concrètes à mettre en place au quotidien, rejoins Reflet et regarde notre série santé Invisible Endométriose, animée par Carole Minker : des bases scientifiques solides, expliquées simplement, et un vrai passage à l'action, étape par étape.

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Cet article a un objectif informatif et ne remplace en aucun cas un avis médical. Seul un professionnel de santé peut poser un diagnostic d'endométriose.