Endometriosis estadio 4: lo que realmente significa para ti

Acaban de hablarte de "grado 4" y esa cifra asusta. Es normal: suena a sentencia. Pero el grado 4 de la endometriosis no lo dice todo, ni sobre tu dolor, ni sobre tu fertilidad, ni sobre tu vida futura. Te explicamos qué significa realmente este grado, qué no significa y cómo se puede vivir con él, a través del testimonio de Aïssa, diagnosticada con un grado 4 severo a los 39 años.

¿Qué es exactamente el grado 4?

La endometriosis se clasifica en 4 grados de severidad creciente según la clasificación revisada de la American Society for Reproductive Medicine (ASRM), basada en una puntuación de puntos asignados según la localización, el tamaño y la profundidad de las lesiones, así como la presencia de adherencias. El grado 4, denominado "severo", corresponde a una puntuación superior a 40 puntos. En términos concretos, a menudo se trata de numerosos implantes profundos, quistes ováricos voluminosos (a veces llamados "quistes de chocolate" por su contenido) y adherencias densas que pueden literalmente soldar ciertos órganos de la pelvis entre sí.

Esto es exactamente lo que vivió Aïssa, hoy coach de salud: durante su resonancia magnética, el radiólogo le anunció una endometriosis muy extendida, presente desde hace unos veinte años según él. Ella misma describe una pérdida de movilidad, especialmente en la espalda, causada por estas adherencias que "pegan" los órganos entre sí, una molestia que, además, puede persistir fuera del periodo menstrual.

¿Cómo se confirma un grado 4?

La clasificación por grados se basa en una evaluación quirúrgica, realizada la mayoría de las veces mediante laparoscopia (una intervención mínimamente invasiva), que permite visualizar directamente la extensión de las lesiones, los quistes y las adherencias. Como complemento, una resonancia magnética pélvica bien interpretada permite hoy en día anticipar gran parte de estos elementos incluso antes de la intervención, lo que ayuda a preparar mejor el tratamiento. El grado 4 suele asociarse a una endometriosis llamada "profunda", es decir, lesiones que infiltran los tejidos en profundidad en lugar de permanecer en la superficie, y que pueden afectar a los ligamentos uterinos, el recto, el colon o incluso la vejiga. Esto explica por qué algunas mujeres en este grado presentan también dolor al defecar o al orinar, además de los dolores pélvicos clásicos.

Lo que el grado 4 NO significa

Esta es probablemente la información más importante de este artículo: la severidad del grado no está correlacionada con la intensidad del dolor sentido. Una mujer en grado 1 puede sufrir enormemente, mientras que una mujer en grado 4 puede ser casi asintomática y descubrir su enfermedad solo durante un chequeo de fertilidad. Esta clasificación, establecida quirúrgicamente, sirve sobre todo para orientar la estrategia terapéutica, no para predecir tu experiencia diaria.

La clasificación por grados guía las decisiones médicas y quirúrgicas, pero no refleja necesariamente la intensidad de los síntomas que siente la paciente.

En otras palabras: tu grado no define tu sufrimiento, y tu sufrimiento no define tu grado. Ambos merecen ser tomados en serio independientemente el uno del otro. Este desfase también se observa en la forma en que se manifiesta una crisis de endometriosis : su intensidad no tiene nada que ver con el grado anatómico de la enfermedad.

El testimonio de Aïssa: cuando llega el diagnóstico

Aïssa recibe su diagnóstico justo al inicio de un proceso de reproducción asistida. El dilema es inmediato: los tratamientos hormonales, que suelen ofrecerse como primera opción para aliviar la endometriosis, son incompatibles con un proyecto de embarazo. Peor aún, la estimulación hormonal necesaria para la reproducción asistida tiende a "despertar" la endometriosis, lo que intensifica los dolores durante varios meses sin que se pueda aplicar ningún tratamiento paralelo.

Ante este callejón sin salida, toma una decisión valiente: pausar su proceso de reproducción asistida para centrarse en el control del dolor, aunque eso retrase su proyecto de ser madre. Este momento decisivo la impulsa a formarse en salud funcional (movimiento, alimentación, gestión del estrés y del sueño) y, finalmente, a reconvertirse en coach de salud.

El impacto psicológico de un diagnóstico en esta etapa

Recibir un diagnóstico de estadio 4 tras años de incertidumbre suele provocar una mezcla de emociones difícil de procesar. Aïssa describe tanto un alivio real (por fin poner nombre a unos síntomas que sufría desde hacía veinte años) como una sensación de conmoción ante la magnitud de la enfermedad. Al informarse, descubre que no está sola: cientos de miles de mujeres viven con endometriosis o SOP, a menudo sin ser plenamente conscientes de ello, ya que estas patologías siguen estando infradiagnosticadas. Precisamente ese sentimiento de comunidad y el deseo de ayudar aunque sea a otra mujer a superar lo que ella vivió fue lo que motivó su cambio de carrera.

Estadio 4 y fertilidad: lo que debes saber

El estadio 4 está efectivamente asociado a un impacto más marcado en la fertilidad natural, especialmente cuando las adherencias afectan a las trompas o a los ovarios. Pero hay dos matices importantes:

En caso de FIV, los resultados siguen siendo comparables a los obtenidos por otras causas de infertilidad, con tasas acumuladas alentadoras tras varios intentos. Por tanto, el estadio de la enfermedad no determina por sí solo el éxito de un proyecto de embarazo, aunque la edad sigue siendo, obviamente, un factor determinante, especialmente después de los 40 años.

¿Qué opciones de tratamiento existen en esta etapa?

El abordaje del estadio 4 es personalizado y depende en gran medida de tu proyecto de vida (deseo de embarazo o no), de la intensidad de tus dolores y de la localización exacta de las lesiones.

Los tratamientos hormonales

Su objetivo es reducir la producción de estrógenos, que "alimentan" el tejido endometrial. Son eficaces contra el dolor, pero incompatibles con un deseo de embarazo inmediato.

La cirugía

A menudo se contempla en casos de dolores invalidantes que no responden a los tratamientos médicos, o en un contexto de infertilidad. Su objetivo es extirpar las lesiones y liberar las adherencias, si es posible mediante laparoscopia y preservando al máximo los ovarios.

El acompañamiento complementario

En paralelo al seguimiento médico, y nunca como sustituto, un acompañamiento basado en el movimiento, la alimentación antiinflamatoria y la gestión del estrés puede proporcionar un alivio real en el día a día. Ese es precisamente el papel que ha elegido Aïssa: ayudar a otras mujeres a implementar, paso a paso, los hábitos que alivian los síntomas de forma concreta.

Vivir con un estadio 4 en el día a día: lo que realmente ayuda

Aïssa insiste en un punto a menudo contraintuitivo: cuanto más nos movemos, menos oportunidad tienen las adherencias de "fijar" los órganos entre sí. Por el contrario, la inmovilidad favorece la pérdida de movilidad y el dolor. El movimiento también libera moléculas que luchan contra la inflamación (las mioquinas), además de serotonina y oxitocina, que contribuyen al bienestar general.

Su consejo: empezar con acciones minúsculas y no negociables, como una caminata diaria de unos minutos, en lugar de apuntar desde el principio a un programa deportivo ambicioso que abandonarás al cabo de dos semanas. Es la lógica de los pequeños pasos: hacer que la acción sea tan sencilla que resulte difícil de evitar.

La alimentación antiinflamatoria (menos azúcar refinado, más ácidos grasos omega 3, más proteínas) y una mejor gestión del sueño y del estrés suelen completar esta base. Ninguna de estas palancas sustituye al seguimiento médico, pero juntas pueden marcar una verdadera diferencia en el día a día, especialmente en la fatiga crónica y la intensidad de los brotes dolorosos.

Lo que hay que recordar

El estadio 4 es la forma más extendida de endometriosis según la clasificación médica, pero no predice ni tu nivel de dolor ni necesariamente tus probabilidades de embarazo. Es una referencia para orientar el tratamiento, no un veredicto sobre tu vida. Un acompañamiento multidisciplinar, médico y complementario, permite avanzar paso a paso, como hizo Aïssa.

Preguntas frecuentes

¿El estadio 4 significa que no podré tener hijos de forma natural?

No. Algunas mujeres en estadio 4 conciben de forma espontánea, y la cirugía, cuando está indicada, mejora significativamente las tasas de embarazo espontáneo posteriores.

¿Tengo que operarme obligatoriamente si estoy en estadio 4?

No sistemáticamente. La cirugía se contempla en caso de dolores invalidantes resistentes a los tratamientos médicos o de un proyecto de embarazo complicado por la enfermedad. La decisión se toma con tu ginecólogo, según tu situación específica.

¿Por qué me duele menos de lo que mi estadio sugiere (o al revés)?

Porque la intensidad del dolor no está correlacionada con la gravedad del estadio. Es una de las limitaciones conocidas de esta clasificación, que sigue siendo ante todo una herramienta quirúrgica.

¿Un estadio 4 puede afectar a otros órganos además del útero y los ovarios?

Sí. Se habla entonces de endometriosis profunda: las lesiones pueden infiltrar los ligamentos uterinos, el recto, el colon o la vejiga, lo que explica la posible aparición de dolores digestivos o urinarios además de los dolores pélvicos.

Para profundizar en Reflet

Aïssa cuenta todo su recorrido, desde la reproducción asistida interrumpida hasta su reconversión como coach de salud, en un vídeo que puedes ver aquí: el testimonio completo de Aïssa.

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También puedes leer nuestro artículo sobre cómo saber si tienes endometriosis si el diagnóstico sigue siendo una incógnita para ti, o el que trata sobre los beneficios de los Omega 3 para la mujer para profundizar en el aspecto de la alimentación antiinflamatoria.

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Este artículo tiene un objetivo informativo y no sustituye en ningún caso el consejo médico. Solo un profesional de la salud puede establecer un diagnóstico o determinar el estadio de la endometriosis.