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Invisible endométriose
Diagnostiquer l'endométriose : parcours, examens, durée
Dans l'épisode 3, Carole Minker explique comment se déroule le diagnostic de l'endométriose, des 7 signes cliniques à l'IRM, et pourquoi l'expérience du médecin est déterminante.
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🔊 Ce programme est un programme d’information par une professionnelle formée. Ce sont des conseils génériques et ce n’est pas un diagnostic personnalisé. Dans tous les cas, nous vous recommandons d’être suivie par un.e gynécologue et/ou une sage-femme pour avoir un suivi individualisé.
Ce que vous allez apprendre dans cet épisode
Dans cet épisode, Carole Minker vous explique comment fonctionne le diagnostic de l'endométriose aujourd'hui. Un parcours souvent long et complexe, qui commence par des signes cliniques et peut aller jusqu'aux nouvelles technologies comme le test salivaire. Vous comprendrez quels examens demander, à qui s'adresser, et comment ne pas rester bloquée dans l'errance diagnostique.
L'endométriose prend en moyenne 7 à 10 ans à être diagnostiquée. Cette errance n'est pas une fatalité : comprendre les étapes du diagnostic permet d'avancer plus vite et de poser les bonnes questions.
Les 7 signes cliniques : les 7D
Le diagnostic commence par un examen clinique gynécologique. Le médecin va rechercher sept signes particuliers, appelés les 7D. Ces signes ne suffisent pas à poser un diagnostic, mais ils orientent et mettent la puce à l'oreille.
- Dysménorrhée : douleurs pendant les règles
- Dyskésie : douleurs à la défécation
- Dysurie : troubles ou douleurs urinaires
- Dyspareunie profonde : douleurs pendant les rapports sexuels
- Douleurs pelviennes chroniques : douleurs dans le bas-ventre en dehors des règles
- Douleurs intermenstruelles : rappelons que 80 % des femmes atteintes en ont
- Disfertilité : l'infertilité
Et 25 % des femmes atteintes d'endométriose n'ont aucune douleur : elles n'auront donc aucun de ces signes. Les 7D sont des indicateurs, pas une grille de diagnostic. Il n'existe pas de règle absolue sur le nombre de signes à avoir. Une femme peut n'en présenter qu'un seul, ou plusieurs à la fois. Et certaines femmes atteintes d'endométriose n'ont aucune douleur : elles n'auront donc aucun de ces signes.
💡 Chiffres clés
En France, le diagnostic de l'endométriose prend en moyenne 7 années delon l'Institut Pasteur.
Source : Institut Pasteur, 2024
L'échographie et l'IRM
L'étape suivante est l'échographie, idéalement endovaginale. Mais quand les rapports sexuels sont douloureux, ou même les tampons impossibles à porter, la sonde ne peut pas toujours être introduite. On réalise alors une échographie abdominale.
Ce qui compte avant tout, c'est l'expérience du praticien. Un médecin très expérimenté avec une échographie sera toujours plus efficace qu'un praticien peu formé avec une IRM. L'interprétation prime sur l'outil.
L'IRM pelvienne est l'étape suivante, mais toutes les femmes n'y accèdent pas facilement. Carole partage le cas d'une de ses patientes à qui l'IRM a été refusée plusieurs fois, alors que cet examen aurait pu affiner le diagnostic avant l'opération. Si des symptômes semblent localisés ailleurs dans le corps, une IRM ciblée sur cette zone peut être nécessaire, comme une IRM thoracique par exemple.
L'endométriose superficielle reste difficile à voir même avec l'IRM. Et deux médecins peuvent parfois ne pas être d'accord sur le même diagnostic. Prendre un deuxième, voire un troisième avis est tout à fait possible et parfois indispensable.
L'Endotest : une nouvelle voie diagnostique
En France, quand les examens classiques n'ont pas permis de conclure, il existe une option de troisième intention : l'Endotest. C'est un test salivaire qui dose des micro-ARN, des marqueurs liés aux dysfonctionnements épigénétiques associés à l'endométriose. La salive est stable, le prélèvement est simple et indolore, et les résultats arrivent en un à trois jours.
En France, ce test arrive en dernier recours. Dans d'autres pays, comme au Canada, il est utilisé en première intention. Si vous avez accès à cet Endotest, Carole recommande de le faire : ce n'est pas invasif et il peut raccourcir considérablement le parcours diagnostique.
D'autres techniques sont en cours de développement : des analyses sanguines, des outils d'intelligence artificielle qui interprètent des clichés d'échographie ou d'IRM en quelques secondes. Le diagnostic de l'endométriose évolue rapidement.
🔎 Définitions utiles
Dyspareunie : douleurs ressenties pendant ou après les rapports sexuels. Quand elles sont profondes, elles font partie des signes cliniques orientant vers une endométriose.
Endotest : test salivaire qui dose des micro-ARN associés aux dysfonctionnements épigénétiques de l'endométriose. En France, il est utilisé en troisième intention diagnostique. Dans certains pays, il est proposé en première intention.
🎯 Actions concrètes
- Repérer si vous présentez un ou plusieurs des 7D. Dysménorrhée, dyskésie, dysurie, dyspareunie profonde, douleurs pelviennes chroniques, douleurs intermenstruelles, infertilité. Un seul signe suffit pour en parler à un médecin.
- Consulter un gynécologue ou un radiologue spécialisé en endométriose. C'est un médecin, et non une sage-femme ou un endocrinologue, qui peut poser le diagnostic. L'expérience du praticien est déterminante.
- Demander une échographie endovaginale en première intention, puis une IRM pelvienne si nécessaire. Ne pas hésiter à insister pour obtenir ces examens si votre état le justifie.
- Ne pas rester avec un médecin qui n'écoute pas. Vous pouvez changer de médecin à tout moment, demander un deuxième ou un troisième avis. Personne ne vous y oblige à rester.
- Si vous avez accès à l'Endotest salivaire, en parler à votre médecin. En France, il arrive en dernière intention. Dans d'autres pays, il peut être proposé plus tôt dans le parcours
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Sommaire
🔊 Ce programme est un programme d’information par une professionnelle formée. Ce sont des conseils génériques et ce n’est pas un diagnostic personnalisé. Dans tous les cas, nous vous recommandons d’être suivie par un.e gynécologue et/ou une sage-femme pour avoir un suivi individualisé.
Ce que vous allez apprendre dans cet épisode
Dans cet épisode, Carole Minker vous explique comment fonctionne le diagnostic de l'endométriose aujourd'hui. Un parcours souvent long et complexe, qui commence par des signes cliniques et peut aller jusqu'aux nouvelles technologies comme le test salivaire. Vous comprendrez quels examens demander, à qui s'adresser, et comment ne pas rester bloquée dans l'errance diagnostique.
L'endométriose prend en moyenne 7 à 10 ans à être diagnostiquée. Cette errance n'est pas une fatalité : comprendre les étapes du diagnostic permet d'avancer plus vite et de poser les bonnes questions.
Les 7 signes cliniques : les 7D
Le diagnostic commence par un examen clinique gynécologique. Le médecin va rechercher sept signes particuliers, appelés les 7D. Ces signes ne suffisent pas à poser un diagnostic, mais ils orientent et mettent la puce à l'oreille.
- Dysménorrhée : douleurs pendant les règles
- Dyskésie : douleurs à la défécation
- Dysurie : troubles ou douleurs urinaires
- Dyspareunie profonde : douleurs pendant les rapports sexuels
- Douleurs pelviennes chroniques : douleurs dans le bas-ventre en dehors des règles
- Douleurs intermenstruelles : rappelons que 80 % des femmes atteintes en ont
- Disfertilité : l'infertilité
Et 25 % des femmes atteintes d'endométriose n'ont aucune douleur : elles n'auront donc aucun de ces signes. Les 7D sont des indicateurs, pas une grille de diagnostic. Il n'existe pas de règle absolue sur le nombre de signes à avoir. Une femme peut n'en présenter qu'un seul, ou plusieurs à la fois. Et certaines femmes atteintes d'endométriose n'ont aucune douleur : elles n'auront donc aucun de ces signes.
💡 Chiffres clés
En France, le diagnostic de l'endométriose prend en moyenne 7 années delon l'Institut Pasteur.
Source : Institut Pasteur, 2024
L'échographie et l'IRM
L'étape suivante est l'échographie, idéalement endovaginale. Mais quand les rapports sexuels sont douloureux, ou même les tampons impossibles à porter, la sonde ne peut pas toujours être introduite. On réalise alors une échographie abdominale.
Ce qui compte avant tout, c'est l'expérience du praticien. Un médecin très expérimenté avec une échographie sera toujours plus efficace qu'un praticien peu formé avec une IRM. L'interprétation prime sur l'outil.
L'IRM pelvienne est l'étape suivante, mais toutes les femmes n'y accèdent pas facilement. Carole partage le cas d'une de ses patientes à qui l'IRM a été refusée plusieurs fois, alors que cet examen aurait pu affiner le diagnostic avant l'opération. Si des symptômes semblent localisés ailleurs dans le corps, une IRM ciblée sur cette zone peut être nécessaire, comme une IRM thoracique par exemple.
L'endométriose superficielle reste difficile à voir même avec l'IRM. Et deux médecins peuvent parfois ne pas être d'accord sur le même diagnostic. Prendre un deuxième, voire un troisième avis est tout à fait possible et parfois indispensable.
L'Endotest : une nouvelle voie diagnostique
En France, quand les examens classiques n'ont pas permis de conclure, il existe une option de troisième intention : l'Endotest. C'est un test salivaire qui dose des micro-ARN, des marqueurs liés aux dysfonctionnements épigénétiques associés à l'endométriose. La salive est stable, le prélèvement est simple et indolore, et les résultats arrivent en un à trois jours.
En France, ce test arrive en dernier recours. Dans d'autres pays, comme au Canada, il est utilisé en première intention. Si vous avez accès à cet Endotest, Carole recommande de le faire : ce n'est pas invasif et il peut raccourcir considérablement le parcours diagnostique.
D'autres techniques sont en cours de développement : des analyses sanguines, des outils d'intelligence artificielle qui interprètent des clichés d'échographie ou d'IRM en quelques secondes. Le diagnostic de l'endométriose évolue rapidement.
🎯 Actions concrètes
- Repérer si vous présentez un ou plusieurs des 7D. Dysménorrhée, dyskésie, dysurie, dyspareunie profonde, douleurs pelviennes chroniques, douleurs intermenstruelles, infertilité. Un seul signe suffit pour en parler à un médecin.
- Consulter un gynécologue ou un radiologue spécialisé en endométriose. C'est un médecin, et non une sage-femme ou un endocrinologue, qui peut poser le diagnostic. L'expérience du praticien est déterminante.
- Demander une échographie endovaginale en première intention, puis une IRM pelvienne si nécessaire. Ne pas hésiter à insister pour obtenir ces examens si votre état le justifie.
- Ne pas rester avec un médecin qui n'écoute pas. Vous pouvez changer de médecin à tout moment, demander un deuxième ou un troisième avis. Personne ne vous y oblige à rester.
- Si vous avez accès à l'Endotest salivaire, en parler à votre médecin. En France, il arrive en dernière intention. Dans d'autres pays, il peut être proposé plus tôt dans le parcours
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